Vous avez une maladie dégénérative ou un diagnostic tardif… Attention à vos droits !

Beaucoup de personnes atteintes de maladies dégénératives, dont les symptômes sont apparus à l’âge adulte et qui évoluent plus ou moins lentement (comme certaines myopathies, sclérose en plaques, Parkinson, etc.) ou bien, suite à un diagnostic tardif, se retrouvent dans une situation difficile après 60 ans. Pourquoi ? Parce qu’ils n’ont pas ouvert leur droit à la compensation du handicap avant l’âge de 60 ans.

Qu’est ce que cela signifie : que si vous avez besoin d’un fauteuil roulant, d’une aide à l’aménagement de votre domicile, à l’aménagement de votre véhicule, vous ne pouvez pas y prétendre.
Et le constat est attristant, car malgré des recours, vous ne pouvez plus rien obtenir.

Extrait du texte écrit par le Groupe FSH de l’Association Française contre les Myopathies :

« QUE DIT LA LOI ?
La loi du 11 février 2005 a créé, avancée majeure, le « La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie », et a créé la prestation de compensation du handicap permettant de financer des dépenses liées à des besoins en aides humaines, techniques, aménagement de logement, de véhicule ainsi que d’éventuels surcoûts de transports, des charges spécifiques ou exceptionnelles et les aides animalières. Malheureusement, concernant la PCH, les décrets d’application ont instauré la barrière des 60 ans malgré les protestations des associations dont l’AFM-Téléthon. Au-delà de 60 ans, les personnes sont « âgées » et relèvent de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie). Cette dernière ne couvre pas (ou très peu) les besoins en aides techniques, aménagement de logement etc. … Dans l’esprit du législateur et cela a été préconisé par la CNSA (Caisse nationale de solidarité et d’autonomie) en 2008, l’APA et la PCH devaient évoluer vers une prestation universelle, quel que soit l’âge. Cette convergence prévue dans la loi de 2005 n’a pas eu lieu…

Actuellement, voici les différents cas de figures possibles :La personne handicapée bénéficiait de la PCH avant ses 60 ans Si elle a besoin d’aides dans la vie quotidienne, elle peut continuer à en bénéficier.

– La personne handicapée bénéficiait de l’allocation compensatrice tierce personne (ACTP). Elle peut demander à bénéficier de la PCH, mais ne pourra pas cumuler les deux prestations.
– La personne handicapée ne bénéficiait pas de la PCH avant ses 60 ans et elle a besoin d’aides :
– elle peut demander la PCH si elle exerce toujours une activité professionnelle,
– elle peut aussi demander la PCH jusqu’à 75 ans dès lors qu’elle peut prouver que les critères d’obtention de la PCH étaient remplis avant ses 60 ans.

D’où le piège pour Colette : elle a besoin, pour son autonomie de déplacement, d’un fauteuil électrique, pour son autonomie et sa sécurité, de l’aménagement de son logement et de son véhicule, on lui a attribué un taux d’incapacité de 80 %, et pourtant la MDPH refuse de prendre en charge le financement de ses besoins car les critères d’obtention de la PCH n’étaient pas remplis avant ses 60 ans.
La personne peut utiliser tout moyen pour justifier qu’elle répondait, avant 60 ans, aux critères d’obtention de la PCH : par exemple si elle bénéficiait d’une prestation ou d’une indemnisation liée à un besoin d’aides pour les actes essentiels. Dans le cas ou un taux d’incapacité d’au moins 80% a été fixé avant 60 ans, on doit prendre en compte les déficiences et incapacités ayant conduit à fixer ce taux.
Les critères d’obtention de la PCH (on dit aussi les critères d’éligibilité) sont les suivants : avoir une limitation absolue ou deux limitations graves parmi une liste de 19 activités comme : se mettre debout, marcher, se laver, utiliser les toilettes, parler, entendre, voir …

Pour en savoir plus : «l’éligibilité à la PCH. Les cahiers pédagogiques de la CNSA octobre 2013 », « Prestation de compensation Vade-mecum Version2 mars 2007 DGAS ».
A l’occasion du dixième anniversaire de la loi de février 2005, l’AFM-Téléthon a envoyé à tous les parlementaires une lettre contenant un manifeste demandant de ne pas renoncer à un certain nombre de promesses contenues dans la loi, notamment de ne pas renoncer au droit pour tous à la compensation des incapacités.
La CNSA, dans son rapport d’activité 2014 revient sur cette barrière d’âge qui fait obstacle à « un droit universel à compensation ». Elle salue l’introduction dans le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement, de la notion de projet de vie pour les personnes âgées : «  la personne âgée a droit à des aides adaptées à ses besoins et à ses ressources, dans le respect de son projet de vie…».
La direction des affaires publiques (ex -revendication) de l’AFM-Téléthon est très attentive, vigilante et combative sur ce sujet, car de plus en plus de personnes, comme Colette, n’ont pas accès aux moyens de compensation dont elles ont impérativement besoin dans leur vie quotidienne. » (Fin d’extrait)

En conclusion : ouvrez vos droits à la compensation si vous avez moins de 60 ans et une maladie évolutive, même si vous estimez que votre état de santé ne nécessite pas ce genre d’aide. N’attendez pas de vous retrouvez dans une situation de détresse pour obtenir de l’aide.

Comment ouvrir vos droits : Faites un dossier de demande de matériel médical (chaise de douche, fauteuil roulant pour éviter la fatigue), d’aménagement de votre domicile (douche à l’italienne, rampe d’accès, etc.).

Comments

  1. J’ai une SEP et j’ai renoncé à mon travail ( infirmière ). J’ai des problèmes pour marcher malgré ma canne anglaise. Je suis très rapidement fatiguée. Quels sont mes droits. Avec mes remerciements

    1. Madame, je vais vous répondre par un mail privé car chaque situation est très différente.

      Pour aller dans les généralités, il est important de se rapprocher de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH de votre département) et du Pôle sociale de la CPAM pour connaitre vos droits. Dans le cas des personnes travaillant dans le domaine agricole, il faut vous adresser à la MSA.

  2. Magnifique ! Vraiment très instructif… 🙂

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

un + 14 =